一、项目信息

公益方向：关爱贫困先心病儿童，号召社会重视、尊重弱势群体。

实施地区：上海市

项目团队：东海慈慧公益基金会

项目负责人：孙志祥

项目对接单位：上海市儿童基金会复旦大学附属儿科医院分会

对接负责人：刘媚

项目进行标的和年限：该项目将连续10年，每年面向贫困先心病儿童群体捐赠金额不低于30万元

二、项目特点

项目旨在帮助更多贫困先心病儿童，尽早、及时地接受更好的治疗。

除对贫困先心病儿童开展资金支持外，项目还将成立“爱心宝贝”志工团，预计每周前往治疗医院陪伴受助对象。活动期间，不定时更新新闻稿，并在各媒体进行宣传，倡导社会大众关注贫困先心病儿童这一弱势群体。

通过“爱心宝贝”项目对贫困先心病儿童的关心和帮助以及对关爱弱势群体的宣传，一方面引起更多贫困先心病儿童家庭，有渡过难关的希望；另一方面，整合社会资源，较为高效地实施贫困先心病儿童的点对点帮扶。

三、项目背景及意义

（一）项目背景

自2012年起，东海观音寺就已经针对贫困先心病儿童开展资金帮扶，六年时间内累计捐赠善款200多万元，先后救助80余位先心病儿童患者。

先心病先天性畸形中最常见的一类，约占各种先天性畸形的28%。先心病全称为先天性心脏病，是指胚胎发育时期由于心脏及大血管的形成障碍或发育异常而引起的解剖结构异常，或出生后应自动关闭的通道未能闭合的情形。先天性心脏病的发病率不容小视，占出生活婴的0.4%~1%，这意味着我国每年大约有15~20万新增先天性心脏病患者。

在发达城市或经济条件相对较好的家庭，通过及时、有效的手术可以帮助患儿痊愈；但是对于经济条件较差的家庭而言，这无疑是给原本艰难的生活雪上加霜。因此，成立“爱心宝贝”公益项目，切实帮助贫困先心病儿童及家庭，就显得非常必要。

（二）项目意义

1. 帮助贫困先心病儿童接受较好的治疗，尽早回归健康的生活；

2. 以贫困先心病儿童为中心，展开对其社会生态环境、家庭条件的调查，帮助贫困先心病儿童家庭渡过难关；

3. 将前六年，东海观音寺一直坚持的帮扶先心病儿童的慈善举措，转变为系统化、项目化的慈善事业，以形成慈善资源整合交互平台，实现更高效率、更温暖、更有人情味的点对点帮扶；

4. 通过实践和宣传，让更多人了解先心病儿童，尤其是贫困先心病儿童群体，倡导更多人关注先心病乃至其他弱势群体，让更多人参与到公益事业，在一定程度上缓解贫困先心病儿童家庭的医疗负担，为社会和谐贡献一定力量。

四、公益目标

表 1“爱心宝贝”项目目标

五、项目前期调研

为增加项目的可行性，提高项目可操作性，东海慈慧公益基金会成员于XXXX年X月X日在获取相关前往各区对“爱心宝贝”项目的主要服务对象——贫困先心病儿童及其监护人开展了更深入的了解。

贫困先心病儿童监护人在知悉了“爱心宝贝”公益项目后，一致表达出对项目内容的兴趣，以及对项目组的感谢，通过整体摸排和调研，“爱心宝贝”项目组得出以下结论：

1. 贫困先心病儿童家庭多为外来务工人员家庭，其中部分家庭收入较低且无法在获取低保；

2. 贫困先心病儿童监护人多在劳动密集型单位工作，收入较低，业余时间较少，生存压力较大；

3. 贫困先心病儿童监护人受教育水平普遍较低，对先心病危害的认知存在缺陷。

六、实施方案

（一）前期准备

1. 宣传

（1）通过自媒体传播：预期将每一次活动都整理成新闻稿，通过东海慈慧公益基金会网站对外公布；

（2）通过佛教媒体传播：东海慈慧公益基金会具备佛教基础，东海观音寺尤以观音“慈悲”文化为核心，因此借助菩萨在线、凤凰网佛教等专业佛教媒体进行宣传同样可以起到较大的公益作用；

（3）通过社会媒体传播：社会媒体中以面向上海的媒体为主要宣传阵地，争取与更多志同道合的仁人志士取得联系，增强项目团队实力，让更多人参与公益事业。

2. 人员安排

根据项目的实际需求与项目组成员对项目的掌握程度进行人员分组如下：

表 2“爱心宝贝”公益项目分工

3. 合作

与上海儿童基金会、上海儿童基金会复旦大学附属儿科医院分会取得联系，并建立合作关系。

4. 资料准备

项目组进行走访，注意收集整理相关资料，做好记录工作（如先心病儿童（监护人）的姓名、家庭情况等，要注意做到不涉及隐私），方便后期项目实施。

（二）项目实施具体计划

具体的项目实施过程，将被分为以下几个阶段：

1.召开项目信息知晓会

在活动开始前开展项目信息知晓会，公布前期调研的数据及分析结果。强调活动精神，提醒团队成员要注意保护贫困先心病儿童及其家庭的隐私。

2.走进贫困先心病儿童的生活环境

要想真正帮助贫困先心病儿童就不能只将目光停留在患儿身上，而是要通过患儿，看到他们原本的生活环境。生活环境包括，家庭环境、社区环境等，要建立起以患儿为中心的，向外辐射的社会支持网络，切实做到对贫困先心病儿童的帮扶工作。

3.为后期宣传进行准备

要想真正让大部分参与到慈善事业中来，有力的宣传是非常有必要的。当针对复旦大学附属儿科医院的“爱心宝贝”项目逐渐饱和的同时，其他医院、其他地区的类似项目如何开展，就需要媒体的报道来让更多人参与。

在活动中拍摄照片、短视频等，在自媒体、佛教媒体、社会媒体三个维度发布，以期让更多人心生感触，对弱势群体有所了解，心生同情更能同理，最终让更多人参与进慈善事业，真正为社会和谐贡献力量。

4.与先心病儿童开展趣味游戏

由“爱心宝贝”志愿者设计好游戏内容，前往复旦大学附属儿科医院与患儿展开游戏。设计游戏及开展游戏需要注意以下事项：

（1）避免强度较高的游戏：由于先心病儿童的心脏或周边器官较为脆弱，进行高强度的游戏时很容易导致患儿身体不适甚至造成更严重后果，因此在游戏设计过程中要尽量避免、简化繁琐的、高强度的体力游戏；

（2）以患儿心理疏导为主要目的的游戏设计：患儿在住院期间不可避免的产生焦虑、紧张、恐惧的情绪，如果不能正视这些负面情绪很容易对患儿将来的人格心理特点产生较大影响。因此，游戏设计中要注意设计患儿的破冰、表达等环节，尽量形成患儿间的亲密关系；

（3）关注患儿情绪变化：在紧张、焦虑、恐惧的情况下，很多患儿的表现是很接近的，但是在经历了破冰游戏后大多数患儿可以较为从容地与其他患儿、志工交流和游戏，但这并不意味着那些不善于发言和表现的孩子就应该被忽视，游戏过程中志工应当多让这类儿童表达，并带领大家一起鼓励；

（4）关注患儿群体间的朋辈关系：在社会心理学中有一个名词叫做“朋辈压力”，也就是从同龄人或者周围朋友之间获得的压力，朋辈压力有内生也有外生，这两种情况都需要注意避免发生。

七、“爱心宝贝”公益项目评估

（一）项目可行性分析

1.地域可行性

此处的“地域”一词，可以引申为广义的地域。贫困先心病儿童的家庭来自上海各区甚至全国各地，但是由于各地医疗水平的参差、医疗资源分配的不均，造成了规模较小的弱势群体“医疗资源聚集”。

因此，虽然先心病儿童及其他们的家庭来自不同地域，但是在医疗资源倾斜的情况下，形成了一定规模的“聚集”，因此从地域方面考量，“爱心宝贝”项目具备较高可行性。

2.人员可行性

“爱心宝贝”项目组成员来自各行各业，他们在创意策划、资料整合、统筹安排、项目执行、过程监督乃至医疗知识等方面都有特长，能够实现“1+1＞2”的效果。

3.组织可行性

首先，该项目由东海慈慧公益基金会成立，有较为稳定的组织依靠；另外，项目与上海儿童基金会、复旦大学附属儿科医院等组织和单位达成合作关系，在众多单位、组织的支持下，项目小组基本能依靠自身顺利开展项目。

（二）项目可推广性分析

1.先心病儿童是一个很大群体，我国平均每年新增15~20w先心病新生儿。虽然现在的医疗水平完全可以通过手术帮助先心病儿童痊愈，但是这并不意味着落后地区也同样存在这样的医疗水平，也并不意味着经济条件较差的家庭能够匹配到较好的医疗资源，因此仍然有一大批贫困先心病儿童需要帮助，尤其是在全面建设小康社会的攻坚克难时期，这样因病致贫、因病致困的例子不应该再出现，社会大众也会将目光逐渐转移到这里；

2.“三维一体”的媒体宣传渠道帮助项目拥有较高的曝光量，东海慈慧公益基金会自媒体将项目推广给基金会会员；佛教媒体可以通过媒体报道将进一步在佛教界内扩大影响，同时也能在广大信众心中树立良好的慈善公益观；社会媒体能够更进一步扩大该项目的影响范围，让更多人知道、了解并关注弱势群体；

3.近几年中国慈善事业正在蓬勃发展，与此同时我国慈善事业也越来越专业化，这为该项目的推广奠定了坚实的社会、行业基础；

4.该项目具有较长的延续性，通过不断实践、宣传，让更多人投身其中并且一直参与下去，形成一种良好的社会风气，活动时间越久，效果越明显。

八、项目过程中可能出现的问题及预案

（一）公益团队的招新和壮大

作为我国经济中心，上海生活压力大、生活节奏快，如何吸引原本在日常生活中劳累的人们热心公益是一件比较困难的事情，同时志愿者团队的培训也需要更加专业化，如果不能长期参与基本无法达到项目的要求。

（二）贫困先心病儿童及其家庭的不可控性

贫困先心病儿童及其家庭有很多是因为医疗资源倾斜而短暂聚集在上海等大城市，但在上海他们又面临最为现实的生存问题。另外，由于很多贫困先心病儿童监护人受教育水平较低，对我国基本的社区政策了解甚少，因此存在较强的隐蔽性；而当生存压力过大时，他们又出现了较强的流动性。

表 3“爱心宝贝”项目可能遇到的问题及预案